Estas son personas genéticamente susceptibles en un clima muy frío.

Mamá:

Vaya, eso suena divertido. Pero no estoy seguro de poder jugar.

Hijo:

¿Qué?

Mamá:

Bueno, tengo las piernas rígidas y he tenido problemas para moverme como solía hacerlo. Creo que tendré que omitirlo este año.

Hijo:

Todas las otras mamás están jugando, ¿por qué tú no puedes?

Marcie:

Vaya, decepcionar a su hijo es muy, muy difícil. ¿Qué puede hacer un padre como Janet en esta situación? Cathy, giramos a la derecha hacia ti.

Cathy:

Bueno, en primer lugar, me gustaría decir que decepcionar a los niños es algo que todos los padres [experimentan], sin importar cuál sea su situación, sucede. Lo primero que intentaría hacer mucho antes de que surgiera la situación era una comunicación abierta en la familia, los niños se darían cuenta de que tal vez eso no es algo que puedas hacer. La forma en que lo manejaría en mi familia es que probablemente le diría a mi hijo, ¿qué es lo que te dan los árbitros cuando tienes una penalización? ¿Es una tarjeta roja? Sí, las tarjetas rojas son las peores que puedes conseguir. Bueno, estoy seguro de que cuando, no si, pero cuando me caiga sobre el niño a mi lado, me van a penalizar. Y, con suerte, nos reiríamos y él se daría cuenta de que quizás esto no sea lo mejor que voy a poder hacer.

Y yo ofrecería, puedo hacer esto, y podemos traer un refrigerio, o tal vez pueda llevar la cuenta. Creo que si tus hijos se dan cuenta de que quizás no puedas hacer ciertas cosas, no significa que no puedas hacer nada.

Dr. Fuchs:

Bueno, creo que lo importante en esta situación es que la mamá realmente le exprese a su hijo que quiere unirse de alguna manera como Cathy acaba de mencionar, ya sea trayendo bocadillos o proporcionando transporte o algo. O tal vez podría hacer un trato para jugar parte del juego, o dependiendo de la edad de estos niños, puede que no haya tantas cosas corriendo. Sé que mi hermano jugaba de portero en el fútbol y no se movía demasiado. Pero creo que lo principal sería que ella tendría que comunicarle a su hijo que realmente quiere ser parte de una actividad que es importante para él en cualquier capacidad que pueda. Y estoy de acuerdo con Cathy con la comunicación abierta dentro de la familia, él se daría cuenta hasta cierto punto de cuáles podrían ser sus limitaciones.

Dr. Miller:

Me quedo atascado, tal vez sea el antiguo origen católico irlandés aquí. Empiezo con el tema de la culpa y querría deshacerme de eso desde el principio. Y dile a las mamás que no se sientan culpables. Hágale saber a su hijo que lo hará lo mejor que pueda y que se divertirá incluso si lleva la cuenta y lo ve ganar el juego.

Marcie:

Dr. Miller, ¿los problemas musculares son comunes en los pacientes con EM?

Dr. Miller:

Absolutamente. Y el tratamiento depende de la combinación específica de problemas. Quiero decir, los problemas con sus piernas podrían deberse a debilidad o espasticidad. Podría deberse a que tenía una infección del tracto urinario de la que ni siquiera sabía cuál se puede tratar y sus piernas estarían mejor. Ella podría tener problemas de descoordinación o desequilibrio, pero todas estas son cosas con las que podemos trabajar, y cada persona individual debe ser evaluada y trabajamos con cada síntoma.

Marcie:

Entonces podría ser fisioterapia, podría ser un medicamento, podría ser una combinación.

Dr. Miller:

Absolutamente, podría ser que tenga algo más que aumentar la temperatura de su cuerpo y que la ponga rígida.

Marcie:

Vamos a abrir nuestro programa ahora a las preguntas de nuestra audiencia. La primera pregunta es una pregunta de Internet de Dina en Nashville, Tennessee. ¿Hablará de los síntomas invisibles y de cómo la gente olvida que tiene EM porque cita entre comillas se ve bien?

Dr. Miller:

Algunos de los síntomas invisibles incluyen la fatiga, incluyen los desafíos cognitivos. Los síntomas invisibles también pueden incluir algunos problemas de vejiga, tener que limitar su actividad porque tiene que ir al baño; estos son muy, muy reales. Y ciertamente puede plantear un problema porque la gente históricamente ha pensado, “Bueno, si no puedo verlo, https://harmoniqhealth.com/es/ no está ahí; por lo tanto, debes estar fingiendo”. Y, desafortunadamente, nuestra sociedad reacciona de esa manera. Así que no está bien y no es justo.

Marcie:

Ahora, Cathy Tolk, al comienzo de nuestro programa, hablaste de cómo algunas personas te rechazaron porque no entendían que tu madre estaba realmente enferma, y ​​tomaste la decisión consciente de mostrarles a las personas que tenías una condición física.

Cathy:

Sí, creo que la comunicación abierta es muy importante. Creo que es importante que los niños puedan hablar de ello y decir: “Vaya, mi mamá tiene EM”. Y creo que la comunicación es realmente la respuesta porque si lo mantiene en secreto y no dice nada, es muy obvio para la gente que algo anda mal. Quiero decir, todavía tengo gente que se me acerca y me dice: “Vaya, ya sabes, no te ves enferma”. Y yo siempre sonrío. No estoy muy seguro de cómo creen que debería ser yo. Así que es muy, muy difícil como hemos dicho. Si no hay algo que la gente pueda mirar y ver y decir: “Ah, hay eso”. Si no estás en una silla de ruedas, pero, incluso con el bastón, a veces lo uso solo para que otras personas puedan ver sí, hay un problema.

Sharon:

Mi pregunta era solo sobre hermanos. Tengo cinco hermanos, y tengo un hermano que es dos años menor que yo y que también fue diagnosticado con EM unos tres años antes que yo. ¿Y qué tan común es eso? Crecimos en Chicago y sé que se ha hablado del clima hasta los climas del norte y de estar en esa zona fría, ese tipo de cosas. ¿Qué tan común es que los hermanos [tengan EM]? Somos los únicos en nuestra familia extendida [que tenemos EM]. Todos nuestros primos, no conocemos a nadie más en nuestras familias de ninguno de los lados, mi madre o mi padre que hayan tenido EM. Estaba un poco interesado en eso.

Dr. Miller:

Esto es algo muy común que surge, y estadísticamente el promedio o, veamos, la incidencia de que alguien que no tiene a nadie en su familia con EM de desarrollar EM es aproximadamente del 2 al 5 por ciento de cada 100, de dos a cinco de cada 100 Si tiene a alguien en la familia con EM, su riesgo aumenta en aproximadamente un 3 por ciento, lo cual no es mucho. Lo que les digo a menudo a las mujeres jóvenes que vienen y dicen qué hay de mis hijos, ¿van a tener EM? Mi respuesta a ellos es, no, no es probable. Es alrededor del 5 al 8 por ciento, y es más probable que sean atropellados por un camión. Así que tenga cuidado de que sepan cruzar la calle y dejen de preocuparse por la EM. Ahora, dado que, si tienes grandes poblaciones de personas, vas a tener incidencias en las que haya varias personas en la familia. Ahora, ¿por qué es eso? Bueno, la respuesta es que realmente no sabemos qué causa la esclerosis múltiple, pero creemos que tiene algo que ver con algún tipo de exposición ambiental en alguien que es genéticamente susceptible. Entonces, hay algo en nuestro entorno que prefiere un clima frío que afecta a las personas que están en riesgo de padecer esto. Y las personas que están en riesgo de padecer esto tienden a ser de herencia del norte de Europa. Observamos varios puntos calientes, lo que consideramos puntos calientes en todo el país, como Buffalo, y vemos a todas estas personas de Polonia e Inglaterra, y vemos muchas EM. Se trata de personas genéticamente susceptibles en un clima muy frío.

Dr. Fuchs:

Si pudiera tomarlo un poco por la tangente, diría que la mayoría de las personas que vemos en nuestra clínica no tienen a nadie más en su familia con EM. Y, por supuesto, todos están atónitos por esto y dijeron: “¿Por qué yo y por qué no alguien más en la familia?” Somos algo similares genéticamente. Pero les diré que, aunque no tienen una conexión familiar, parece que poco después de ser diagnosticados con EM se enteran de que hay muchas otras personas en su comunidad que la padecen. Es como si la gente saliera del armario de la EM y de repente se enteraran de un vecino o del cónyuge de un compañero de trabajo, etc. Y luego se dan cuenta, “Dios, esto es un poco más común de lo que realmente pensaba”.

Marcie:

Gracias por esa respuesta. Tenemos esta pregunta de una oyente de Internet, Rebecca en Cathedral City, California. Y esta es una pregunta para Cathy Tolk. “¿Es saludable que mi nieta de 4 años quiera verme ponerme la inyección? ¿Cuál es el efecto a largo plazo de que ella sea testigo de eso?”

Cathy:

Personalmente, siempre me he sentido cómodo con la presencia de mis hijos [mientras] yo recibía mi inyección o me inyectaba a mí mismo. No creo que haya efectos a largo plazo si eso es algo que ella quiere hacer, si es un interés de ella. No la invitaría a entrar. Si ella quiere y está mostrando interés en ello, y no quiero que la asuste o lo convierta en un tabú. Así que creo que tomaría la iniciativa del niño en ese punto en particular.

Dr. Miller:

Me aseguraría de que, aunque el niño quiera verlo, debe entender que esto es lo que hace la abuela para mantenerse saludable. Esto es algo bueno, no negativo, pero tenga en cuenta que para un niño pequeño esto se ve muy violento porque en realidad se está apuñalando con una aguja con lo que sabe que duele. Han tenido inmunizaciones. Por lo tanto, debe asegurarse de que comprendan con anticipación.

Marcie:

[Tienen que entender] lo que estás haciendo y por qué lo estás haciendo. Vamos a ir ahora a George, que se une a nosotros por teléfono desde Carolina del Norte. Buenas noches, George.

Jorge:

La pregunta que tenía era, es que mis exacerbaciones siempre ocurren a mediados de marzo, el primero de abril, y estoy bien el resto del año. ¿Soy el único al que le pasa esto, o hay otras personas que tienen lo mismo con ellos?

Dr. Miller:

George, esa es una pregunta maravillosa, maravillosa. Nos referimos a esto como su propia música personal de MS. Aquí es cuando su EM decide levantar su fea cabeza, y todo el mundo tiene su propia música, si nos fijamos en cuando sucede. Las personas tienden a saber cuándo tienen mayor riesgo de tener exacerbaciones. No puedo decirte cuántas veces tengo gente que viene y dice que se acerca la primavera. Sé que volverá a suceder. Es su música, la música de su sistema inmunológico.

Marcie:

Pero no es particular de marzo, abril o mayo.

Dr. Miller:

Oh [es] absolutamente no [particular de un mes o temporada], no, no, no, no. Y hay ciertas personas, de hecho, muchas personas reaccionan al estrés de los cambios de vacaciones, los cambios de temporada, oh, la Navidad es una época maravillosa del año para mí. Déjame decirte, todo el mundo se agrava.

Marcie:

Veo. Estuvimos hablando un poco antes de climas fríos, fríos y personas en climas fríos que tal vez sean más propensas de alguna manera o estén más dispuestas genéticamente, predispuestas a la EM, frías, cálidas, no tiene nada que ver con eso cuando ¿Podría ocurrir una exacerbación?

Dr. Miller:

No, no, hay pseudoexacerbaciones que no son exacerbaciones reales en las que los síntomas pueden empeorar cuando alguien se sobrecalienta, ya sea por el medio ambiente, por tener una infección o por estar en un jacuzzi demasiado tiempo. Los síntomas empeoran con el calor. Eso es un pseudoexacerbación. Pero cuando esto sucede, no está causando ningún daño permanente al sistema nervioso. Es simplemente la naturaleza de la bestia que nuestros nervios que han sido afectados por la EM sean sensibles a nuestra temperatura en la mayoría de las personas con EM.

Marcie:

Dr. Fuchs, le voy a dirigir la siguiente pregunta. Esta es una pregunta de Lisa en California, “¿Cómo se enfrentan los pacientes a tratar de mantener un trabajo con la imprevisibilidad de la EM, especialmente cuando puede ocurrir otra exacerbación?”

Dr. Fuchs:

Vaya, si pudiera responder esa pregunta, creo que haría muy felices a muchas personas con EM. Es un desafío constante, y creo que algo que pesa mucho sobre la cabeza de la gente es: “¿Cuándo caerá el próximo zapato? ¿Cuándo tal vez estaré sin trabajo durante una semana o dos porque no puedo caminar o ¿Piensas con mucha claridad o algo así? ” Realmente depende de la situación laboral de una persona y su relación con su supervisor, etc.

Algunas personas se sienten muy cómodas siendo muy abiertas con su supervisor acerca de su EM y que estos problemas podrían surgir. Y tener mucho cuidado al decir: “Está bien, aquí llega un momento estresante en el lugar de trabajo. Necesito descansar para asegurarme de estar en el pico para esto y demás”. Pero la gente no tiene el control total sobre cuando tienen una exacerbación. Entonces, si pueden avisar a su supervisor de que esto podría suceder para que exista un plan, si la persona está sin trabajo, entonces, en general, es posible que no dañe tanto a todo el entorno de trabajo.

Sin embargo, desafortunadamente, algunas personas se encuentran en situaciones en las que realmente no pueden ser muy francos acerca de su EM por varias razones solo [debido a] el tipo de trabajo que tienen, el tipo de relación que podrían tener con el supervisor y pronto. Y eso puede ser muy, muy estresante y a esas personas les recomendaría que realmente necesiten una salida de alguien fuera del entorno laboral en quien puedan confiar y con quien puedan resolver un poco el problema en términos de sus propios miedos y cómo puede manejar esa situación. Muy a menudo sugerimos que las personas en esa situación trabajen tal vez con un psicoterapeuta o incluso con un consejero vocacional o un consejero de pares de EM para hablar sobre cómo pueden manejarlo. También cuáles son sus derechos en términos de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades y poder acceder a cosas como la ley de licencia médica familiar para poder tomarse un tiempo libre.

Marcie:

Cathy Tolk, tienes un trabajo de tiempo completo como madre, pero me pregunto si también tendrás un trabajo fuera de casa en algún momento.

Cathy:

Sí, trabajo a tiempo parcial en una oficina como gerente de oficina.

Marcie:

¿Sus compañeros de oficina saben cuándo es posible que deba tomarse un tiempo, o eso no ha sido un problema para usted?

Cathy:

Si eres abierto y te comunicas con la gente y ellos se dan cuenta de que estás dando lo mejor que puedes, he descubierto que las personas en mi situación particular son muy, muy comprensivas, y les queda muy claro cuando estoy pasando por un mal momento. día, [cuando] mi caminar no es bueno, [cuando] mi mano no es buena. Y están más que felices de decir: “Vaya, déjame hacer eso o lo que sea”. Pero trato de nunca, nunca abusar de ello. Y trato de hacer siempre más si puedo por ellos para que me correspondan felizmente.

He descubierto en mi vida que la gente está muy feliz de poder ayudarte si supieran cómo.

Leslie:

Quería preguntar, creo que el Dr. Miller podría haber tocado esto, mi médico es muy bueno, pero no tiene todo el tiempo para ayudarme con algunos de estos problemas cognitivos. ¿Y hay otro tipo de profesional que pueda ayudarlo a organizar problemas multitarea, consejos sobre cómo pasar por todas esas cosas?

Dr. Miller:

Sí, hay [otros tipos de practicantes]. Y digo eso, pero en realidad es variable dependiendo de lo que esté disponible en su comunidad. Pero los recursos que buscaría serían quizás los número uno, llame a la sucursal de la Sociedad Nacional de EM y pregúnteles a quién recomiendan como neuropsicólogo para problemas cognitivos en su área o tal vez patólogo del habla.